Anh Bo không muốn mất con nữa nên nhanh chóng đưa con đi thăm.
Kết quả khám nghiệm cho thấy bệnh của Huang được gọi là bệnh ưa chảy máu A do thiếu các yếu tố đông máu nghiêm trọng. . Kể từ đó, Hoàng ăn bám ở bệnh viện đến nay mới 21 tuổi. Hoàng phải quen với việc tiêm chất lắng lạnh, tiêm chất cứng, có thể bầm tím dù không chạm vào. Ngay cả khi chân phải bị liệt, anh cũng không thể nhớ rõ. Nhiều lúc Hoàng không thể nằm hoặc ngồi xuống do đau. Năm 16 tuổi, Hoàng bị liệt hoàn toàn, công việc nghiên cứu vẫn chưa hoàn thành.
Bệnh viện Hemophilia TPHCM Bệnh viện Quận Thủ Đức Khoa Nội tổng hợp Bệnh viện chuyên khoa I Thị Mến hay còn gọi là bệnh máu khó đông do thiếu yếu tố đông máu VIII (bệnh ưa chảy máu A) hoặc yếu tố đông máu IX (bệnh máu khó đông B) gây ra. Bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X. Người mẹ mang gen bệnh sẽ di truyền con trai và con gái. Tuy nhiên, chỉ có đàn ông mới gây hại, còn phụ nữ hiếm khi làm.
Thông thường, khi bị chảy máu, cơ thể có cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn bệnh nhân máu khó đông, do thiếu các yếu tố đông máu nên có thể bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Các khớp và cơ là những vị trí thường bị chảy máu. Dần dần, chúng bị thoái hóa, teo cơ, cứng khớp, biến dạng và tàn tật vĩnh viễn. Nếu chảy máu ở những nơi nguy hiểm như não và các cơ quan nội tạng, hoặc tai nạn xảy ra, các yếu tố đông máu không được chuyển kịp thời, bệnh nhân có thể bị mất máu hoặc tử vong. -Bệnh này không tồn tại. Với phương pháp điều trị đã được thiết lập, chỉ có thể tiêm / tiêm các yếu tố đông máu bên ngoài vào tĩnh mạch để ngăn ngừa các đợt chảy máu.
Biến dạng chân của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông. Ảnh: Bệnh viện cung cấp. – Bác sĩ Võ Tấn Đạt, Trưởng khoa Huyết học Bệnh viện Zhoude cho biết, bệnh máu khó đông có ba mức độ, người nhẹ và vừa sẽ dễ xử lý hơn. Kiểm soát, xuất tinh sớm. Nếu phải phẫu thuật hoặc do tai nạn chảy máu, cần tiêm / truyền yếu tố đông máu. So với người khỏe mạnh, cơ thể họ phát triển bình thường, hầu như không có khuyết tật, vận động không thuận tiện nhưng chất lượng cuộc sống vẫn được đảm bảo.
Mặc dù Hoàng là bệnh hiểm nghèo và hay bị chảy máu từ nhỏ nhưng máu số VIII đông máu của anh ấy chỉ dưới 1% (để cầm máu thì ít nhất phải có 50%). Những người bị bệnh máu khó đông nặng phải chịu những cơn đau liên tục do chảy máu ở một hoặc nhiều cơ quan trên cơ thể. Họ dựa vào ma túy. Tuy nhiên, các chất bổ sung yếu tố đông máu chỉ có tác dụng cầm máu trong thời gian ngắn vài ngày và vài tuần.
“Sau khi hết thuốc, bệnh nhân sẽ lại bị chảy máu. Chu kỳ đau đớn này tiếp tục kéo dài cho đến khi họ chết.” Đạt .—— Bác sĩ Hoàng, đã 21 năm rồi, bệnh nặng lắm, ông nghĩ Tự mình đi bộ một lần. Ảnh: Bệnh viện cung cấp.
Gia đình khó khăn, không còn mẹ bị u não, bệnh tật hành hạ, không đi làm được, Hoàng tự trách mình là gánh nặng gia đình, buồn và mất niềm tin vào cuộc sống, nhân viên y tế chỉ còn cách theo dõi sát sao bệnh tình. Can thiệp nhanh chóng và chăm sóc giảm nhẹ khi xuất huyết. Theo thống kê của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, năm 2019, cả nước phát hiện và điều trị hơn 6.200 bệnh nhân máu khó đông, khoảng 40% số người mắc bệnh này trong cộng đồng chưa được chẩn đoán, Có hơn 30.000 người mang bệnh. Khoa giải phẫu bệnh của Bệnh viện Quận Thủ Đức của ông điều trị trung bình 20 bệnh nhân nội trú. bệnh máu khó đông. Tuy có thể xử lý nhiều ca bệnh hơn nhưng bệnh viện không thể tiếp nhận bệnh mới. Bác sĩ Dart giải thích, mỗi lọ thuốc có giá gần 4 triệu đồng, thuốc đắt, bảo hiểm y tế có hạn. Nhiều trường hợp nặng phải tiêm liên tục 4-6 lọ, không đủ thuốc phải chuyển bệnh nhân lên Bệnh viện Chợ Rẫy hoặc Bệnh viện Truyền máu – Huyết học TP.HCM, nơi có nguồn thuốc dồi dào hơn. Bác sĩ Dart cho biết: “Chúng tôi đang cố gắng liên hệ với nhiều nguồn khác nhau để bệnh nhân không bị lãng quên.” Các bác sĩ khuyên những người phụ nữ làm mẹ có thể khiến con trai họ gặp nguy hiểm. Nguy cơ mắc bệnh máu khó đông cao, vượt quá 50%. Vì vậy, phụ nữ trong gia đình có người mắc bệnh máu khó đông (họ ngoại) cần hiểu biết đầy đủ về bệnh, đồng thời nên đi tư vấn, xét nghiệm về bệnh di truyền trước khi kết hôn và sinh con. —Bảng chữ cái tiếng Anh