Một bác sĩ đã tiêm Spinraza vào Joao để ngăn ngừa bệnh phát triển nhanh chóng. Song, giá của mũi tiêm cao tới 123.000 USD. Mẹ của Joao, cô Karine Coleuese, không có đủ tiền để điều trị, vì vậy cô đã gây quỹ trực tuyến để tìm kiếm sự hỗ trợ và quyên góp được $ 358.000.
Chồng của Karine Mateus Henrique Leroy Alves đã lẻn vào một nửa công việc khó khăn của vợ. Một chuyến đi xa xỉ cao cấp, một người đặt một mình ở thành phố Salvador ở miền đông Brazil, thích xem phim, mua hàng hiệu và hút thuốc. Khi cảnh sát cảnh báo Karine về sự biến động của số tiền nhận được, cô đã kiểm tra và tìm thấy sự rút tiền của chồng.
Mateus được tìm thấy đang chơi trong một khách sạn sang trọng. Cảnh sát cho biết ông đã chi hơn 18.000 đô la cho hoạt động mại dâm, mặc dù không biết liệu đây có phải là số tiền 217.000 đô la bị vợ đánh cắp hay không. Sĩ quan cảnh sát Daniel Gomes nói: “Mateus bị buộc tội trộm cắp và vô trách nhiệm. Trách nhiệm với gia đình.”
– Matues và bé Joao nằm trên giường bệnh viện. Ảnh: Sun-Karine đã phải hoãn thời gian tiêm đầu tiên của Joao sau khi Matues bị bắt và mất hơn một nửa chi phí y tế của trẻ em. May mắn thay, chính phủ Brazil đã quyết định tài trợ cho ba phương pháp điều trị đầu tiên của Joao. Đầu tháng 8, anh đã nhận được liều Spinraza đầu tiên.
Vào ngày 17 tháng 10, tình trạng của anh ấy xấu đi và Joao được đưa đi cấp cứu. Sau gần một tuần điều trị tại bệnh viện, anh qua đời vì một cơn đau tim nghiêm trọng.
Teo cơ cột sống là một bệnh thần kinh di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương, hệ thần kinh ngoại biên và vận động cơ bắp. Các tế bào thần kinh vận động trong tủy sống bị mất dần, dẫn đến suy yếu và teo cơ.