Từ 2 tuổi, Hải đã bị ốm. Em bé phải nhập viện 3 lần một tháng, và một khi bệnh tái phát, việc ngừng sử dụng kháng sinh là đủ. Năm 4 tuổi, tình trạng này ngày càng nghiêm trọng và anh khó có thể ngừng hút thuốc. Bố mẹ ban đầu đưa con đến bệnh viện Đà Nẵng đi khám, nhưng không tìm được lý do. Sau đó, nhiều trẻ em đã đến Bệnh viện Nhi đồng đầu tiên của Thành phố Hồ Chí Minh để khám rất nhiều. Gia đình biết rằng con họ mắc hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Đây là một căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc 1/2000 trẻ em. Trước đó, anh trai của Hải cũng chết với những dấu hiệu tương tự khi mới 8 tuổi.
Bệnh như Hải không phải là hiếm. Trên thực tế, nhiều trường hợp đã bị bỏ qua và được chẩn đoán là nhiễm virus, vi khuẩn và ký sinh trùng. Khoảng 5 năm trước, với sự tiến bộ của y học, Việt Nam mới bắt đầu phát hiện ra căn bệnh suy giảm miễn dịch nguyên phát. Bệnh viện Nhi Trung Quốc (Hà Nội) đã chẩn đoán 100 trẻ em, một nửa trong số đó đã tử vong. Thậm chí, một gia đình có 7 trẻ em sẽ chết vì hội chứng suy giảm miễn dịch do nhiễm trùng đường hô hấp và viêm phổi, tử vong cứ sau 1 đến 2 tháng.
Bác sĩ Lê Thị Minh Hương, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, trưởng khoa Miễn dịch-Dị ứng cho biết, suy giảm miễn dịch khớp được chia thành hai loại: dạng bẩm sinh chính (do gen) và dạng thứ phát mắc phải (nhiễm trùng) ). HIV, suy dinh dưỡng nặng, ức chế miễn dịch, xạ trị …). Suy giảm miễn dịch bẩm sinh là một khiếm khuyết di truyền làm cho cơ thể trẻ miễn dịch với các mầm bệnh như virus và vi khuẩn.
“Đứa trẻ tiếp tục bị bệnh, ngay lập tức ngừng dùng thuốc để điều trị bệnh, bạn sẽ lại bị bệnh. Trong gia đình, chỉ có một người mắc bệnh, tiếp xúc gần gũi là bệnh tốt của trẻ và vắc-xin là một sinh vật mạnh mẽ. Virus độc hại sẽ là nguyên nhân chính gây bệnh. “, Bác sĩ Hương nói.
Trên toàn cầu, có khoảng 300 loại bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Sinh đã được xác định. Tại Việt Nam, các chuyên gia vừa phát hiện ra nhiều bệnh, và một số mẫu chưa được gửi ra nước ngoài để nhận dạng. Một nơi em bé khỏe mạnh và sống bình thường. Đây là một căn bệnh đòi hỏi phải điều trị suốt đời và một sự chuẩn bị khá tốn kém. Đối với trẻ em nặng 20 kg, chi phí điều trị khoảng 20 triệu đồng mỗi tháng. Hiện tại, bảo hiểm y tế chi trả cho tất cả trẻ em dưới 6 tuổi, tuy nhiên, đối với trẻ em trên 6 tuổi phải trả 20%, đây là một gánh nặng tài chính rất lớn cho các gia đình. Nhiều gia đình không thể theo dõi và bỏ cuộc, và nhiều người chết.
Bệnh viện Nhi Trung ương đang nghiên cứu tiến trình ghép tế bào gốc để điều trị căn bệnh này. Trên toàn thế giới, trẻ em mắc các bệnh suy giảm miễn dịch được chẩn đoán rất sớm và tỷ lệ ghép tế bào gốc thành công là 80% đến 90% trước khi trẻ bị nhiễm bệnh. Có 4 trường hợp nhiễm trùng tai hoặc 2 trường hợp viêm xoang nặng hoặc 2 trường hợp viêm phổi.
– Sử dụng kháng sinh trong 2 tháng hoặc lâu hơn, nhưng không có kết quả điều trị nhiễm trùng hiệu quả.
– Trẻ em phát triển chậm và tăng cân nhiều hơn bình thường. — Da bị áp xe hoặc các cơ quan nội tạng tái phát. – Tinea trung bình hoặc dai dẳng .– Kháng sinh nên được điều trị để điều trị nhiễm trùng.-Hà An