Căn phòng nằm trong con hẻm nhỏ dưới chân cầu Ông Lớn ở quận 8, thành phố Hồ Chí Minh. Trong vài tuần cuối của thai kỳ, người mẹ sinh năm 1992 đã cố gắng xoa dịu một đứa trẻ lớn hơn bị ho do căn bệnh hiếm gặp “một trong một ngàn”. Tương ứng với bệnh viện truyền máu và máu HCM. Ngày nay, ho rất nghiêm trọng, đôi khi ngủ vào giữa đêm và em bé thức dậy khóc trước khi đi ngủ. Bài viết “Cuộc sống mong manh của một cậu bé 18 tháng tuổi” trên VnExpress.net 8 tháng trước đã thu hút sự chú ý của nhiều độc giả.
Cuộc sống mong manh của Huy dường như đang chờ đợi dây rốn của con tôi. Ảnh: Lê Phương.
Bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, cơ thể không có khả năng chống lại căn bệnh này, con của Huy dựa vào. Thuốc kháng sinh, kim tiêm, chất lỏng … cuộc sống, bé trai có nhiều kim tiêm, vết mổ. Sau ba tháng sinh, bụng của em bé bị sưng lên vì sốt, nôn mửa và tiêu chảy. Huey vào Bệnh viện Đa khoa Thanh Hóa nơi anh được chẩn đoán viêm phổi và nhiễm trùng máu từ bệnh viện quê nhà (Taihe, Triousan, Thanh Hóa). Sau một tháng nghỉ, Huey được chuyển về Hà Nội. Sau khi trải qua phẫu thuật đại tràng hoại tử, cô thường nôn mửa và phải nhập viện một lần nữa.
Bố cô ấy đi làm ở Lâm Đồng, vì cô ấy thấy rằng khí hậu ở cao nguyên trung tâm rất mát mẻ, nên cô ấy đã bế con và hy vọng rằng tôi sẽ mạnh mẽ hơn và tôi sống ở Lâm Đồng trong hai tháng, chân tay nhợt nhạt. Anh được đưa vào Bệnh viện Đa khoa Đà Lạt, sau đó được chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng 2 (Thành phố Hồ Chí Minh), rồi chuyển đến Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới với các triệu chứng nặng. Sau một tháng hồi phục khẩn cấp, Huy được xuất viện trong học kỳ vừa qua và bắt đầu một loạt các cuộc kiểm tra và xuất viện liên tục tại bệnh viện truyền máu và huyết học. , Về nhà một hôm, bé bị sốt cao. Trong bệnh viện truyền máu hơn 2 tháng và chưa đầy một tuần, trẻ bị sốt cao, tiêu chảy và nôn mửa. Cha của Lê Văn Trường cho biết, trong hơn nửa năm nay, ông phải ở lại bệnh viện, ủ hàng chục chai thuốc đắt tiền để duy trì sự sống. Sinh, kim, chất lỏng trong bệnh viện. Ảnh: Lê Phương .
Hy vọng sẽ tỏa sáng khi người mẹ mang bầu, bác sĩ khuyên gia đình nên tiết kiệm máu cuống rốn để cấy ghép để cứu sống Huy. Bác sĩ Huỳnh Nghĩa, Giám đốc Khoa Huyết học Nhi khoa thứ hai của Bệnh viện Truyền máu Hồ Chí Minh, cho biết phương pháp điều trị duy nhất cho bệnh suy giảm miễn dịch ở trẻ sơ sinh của Lê Gia Huy là kháng sinh để đổi lấy việc thiếu kháng thể chống nhiễm trùng. -Theo bác sĩ Nghĩa, cách điều trị tốt nhất cho căn bệnh này là ghép tế bào gốc. Nếu máu dây rốn của mẹ được coi là phù hợp tại thời điểm sinh con tiếp theo, thì tỷ lệ phục hồi sau ghép cao hơn, khoảng 60-80%. Toàn bộ quá trình dài và tốn kém. Cho đến nay, các bệnh viện truyền máu đã thực hiện khoảng mười ca ghép máu cuống rốn, nhưng chúng chủ yếu được sử dụng để điều trị ung thư máu cấp tính.
“Không ghép máu dây rốn, không có phương pháp nào khác. Bác sĩ Nghĩa nói:” Chỉ truyền máu kháng sinh mới có thể duy trì sự sống, nhưng nó cũng rất khó khăn.
Ở vòng cuối, gia đình không còn bệnh nào phải điều trị nữa và em bé phải được đưa về nhà sau khi điều trị của bác sĩ. Bệnh viện truyền máu đã tài trợ hơn 10 triệu đồng chi phí bệnh viện. Từ khi anh ở trong bệnh viện, cha anh đã chuyển dạ bằng xe kéo để che cho anh. Vì không có xe máy, anh phải bỏ ra rất nhiều tiền ngoài việc đi xe máy đến và từ bệnh viện.
Thiếu hụt miễn dịch khiến anh không thể đi lại, thường bị sốt, ho, Bệnh tiêu chảy. Nhưng vẫn rất nhanh nhẹn và sống động. Ảnh: Lê Phương.
Vài tuần sau khi sinh, em bé sẽ cứu mạng Huy. Họ chưa sẵn sàng chuẩn bị vật phẩm. Cặp vợ chồng phải đối mặt với nhiều lo lắng. Việc cung cấp máu cuống rốn nên được ghi lại trước đó. Cặp vợ chồng phải chịu gánh nặng nợ nần và không đủ khả năng chi phí vận chuyển máu cuống rốn khoảng 30 triệu đô la trong năm đầu tiên. Họ vẫn miễn cưỡng ký hợp đồng lưu trữ. Nếu lưu trữ thuận tiện và máu đủ, hãy sử dụng Số tiền 400 triệu đồng Việt Nam được cấy ghép cũng nằm ngoài sức tưởng tượng của cặp vợ chồng mồ côi tội nghiệp. Hãy chấp nhận số phận. Bây giờ có một con đường để đi, nhưng tôi có thể đi, vì vậy tôi phải để nó ở trên trời, người cha trẻ Tôi bỏ câu này ……
Lê Phương