Bác sĩ Fu Zhidong, Giám đốc Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP HCM cho biết, bệnh máu khó đông là bệnh đông máu do thiếu các yếu tố cần thiết cho quá trình đông máu. Nguyên nhân của bệnh là do đột biến gen yếu tố đông máu di truyền liên kết với nhiễm sắc thể X. Bất kể vị trí địa lý hay màu da, tỷ lệ mắc bệnh là khoảng 1 trên 10.000 trẻ sơ sinh trai. Tại Việt Nam, do hiểu biết về bệnh còn hạn chế nên cả nước chỉ có 2.375 bệnh nhân được xét nghiệm, chẩn đoán và điều trị. Trên phạm vi toàn cầu, số lượng bệnh nhân máu khó đông còn sống và thời gian sống của mỗi bệnh nhân phụ thuộc phần lớn vào tình trạng kinh tế và chăm sóc y tế của mỗi quốc gia. Nếu không được điều trị sớm, dứt điểm và nhanh chóng, hầu hết bệnh nhân sẽ bị chảy máu nhiều, nhiều lần, dẫn đến đau đớn, tàn phế, thậm chí có thể bị thương nhẹ do tác động hàng ngày, thậm chí tử vong sớm. — Vết loét nhỏ ở trẻ em bị bệnh ưa chảy máu có thể không cầm máu. Nhiếp ảnh: N. Phương .
Theo bác sĩ Đông, đây là bệnh phải điều trị gần như suốt đời nên người bệnh gặp nhiều khó khăn, chi phí điều trị cao. Do yếu tố di truyền, số lượng bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông ở nước ta ngày càng gia tăng nhưng hệ thống y tế, gia đình và bản thân người bệnh không thể phòng tránh được căn bệnh này. — Bệnh này biểu hiện bằng các triệu chứng bầm tím, cơ da, khớp (hay gặp nhất là đầu gối, khuỷu tay và cổ chân) chảy máu, gây đau nhức, cứng khớp, cử động khớp khó khăn. Cắt, nhổ răng, phẫu thuật, tai nạn và chảy máu lâu dài sau chấn thương đầu. Khi có dấu hiệu chảy máu, người bệnh cần được tiêm các yếu tố đông máu ngay lập tức để giúp giảm đau và tổn thương cơ, khớp, nội tạng.
Ở Việt Nam, chỉ điều trị triệu chứng và biến chứng, nhưng thiếu phát hiện và điều trị sớm. Điều trị ở các nước phát triển hoặc không điều trị dự phòng. Khi bệnh nhân có biểu hiện chảy máu, đau khớp, biến chứng nặng mới nhập viện. Chăm sóc bệnh nhân vẫn chưa đạt được mức độ toàn cầu. Hiện nay không có phương pháp điều trị nha khoa hoặc vật lý trị liệu nào, đặc biệt cho những bệnh nhân bị chảy máu khớp. Ngoài ra, người bệnh phải đối mặt với những ảnh hưởng tâm lý nghiêm trọng do đó cần phải điều trị tâm lý.
Nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh, Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP.HCM sắp ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác “Chăm sóc bệnh máu khó đông tiên tiến khu vực phía Nam Việt Nam giai đoạn 2016-2020”. Quyết định này làm tăng cơ hội thiết lập mô hình chẩn đoán và điều trị hiệu quả, thành lập trung tâm chẩn đoán, giúp bệnh nhân có cơ hội điều trị tốt hơn, hiểu rõ hơn về bệnh, ngăn ngừa những hậu quả đáng tiếc hiện tại và tương lai.
LêPhương